Я — инвалид 1 группы. Я не передвигаюсь самостоятельно. Мое тело обезображено болезнью. Я не могу ни сидеть, ни стоять, ни лежать больше 10 минут кряду. Живу с родителями (они на восьмом десятке) в маленьком дачном посёлке, куда мы переехали из Киева из-за моей болезни. Моя пенсия всего 1200 гривен. Мой муж последние 4 года (с того времени, как я заболела) жил в рабочие дни вдвоем со своим отцом — моим свекором — в Киеве, т.к. работал в метрополитене. Так и ездил туда-сюда. Свекор постоянно давил на мужа, чтобы он развелся со мной-инвалидом и не тащил на себе эту ношу. Муж этого не делал, постоянно ко мне приезжал.
Но недавно моего мужа зверски убил мой свекор прямо в своей (свекора) квартире, где они и жили. После чего там же повесился. Мой муж был единственным ребенком у своего отца (мама его умерла 8 лет назад). В браке мы прожили 15 лет. По нашим законам я не являюсь наследницей свекора. Все наследует сестра свекора. И даже часть дома, где я сейчас проживаю. А эта сестра никогда даже не виделась с моим мужем. И похоронила мужа только я. И ни разу никто не спросил, где его могилка.
Милиция не отдала мне даже вещи мужа из квартиры его отца (все-таки он там жил и работал).Мне не отдали даже Алёшино обручальное кольцо — память о нём. Милиция отправила меня выпрашивать все у этой сестры. А она и ее семья цинично надо мною издеваются. Я обращалась во все инстанции. Дошла даже до Президента. Но кроме отписок ничего не получила. У меня нет средств на лечение. Моя жизнь — сплошные пытки из боли и издевательств. Ухаживать за мною некому. Детей или родственников (кроме абсолютно больных стареньких и немощных родителей) нету. Все скудные сбережения (даже то, что мои родители собрали на похороны) Ушли на медикаменты. Больше ничего нет.
,
Пока не убили моего мужа Алёшу, я ни к кому не обращалась за помощью, мы справлялись. Но теперь я осталась вдовой. И абсолютно без средств к существованию и без возможности на улучшение ситуации. Государство меня бросило. Осталась надежда только на человечность обычных хороших людей, на помощь и сострадание.
Неправильное начальное лечение стрептококка (стрептококк так и не вылечили) привело к осложнениям на суставы при врождённом миокардите и сердечном ревматизме; постоянные обострения стрептококковых язв; перерезаны лимфотоки на ногах, поэтому лимфостез и лимфедема 4 ст.; подозрение на ревматоидный артрит; ревмопроба постоянноположительная; возникновение новых гнойных язв по всему телу вплоть до языка, внутренней поверхности век и на дёснах; при восполениях язв (на фото) температура 41-42 градуса, ничем не сбивается (каждые 2-3 месяца), только немногими антибиотиками; резкие постоянные сильные боли в суставах верхних и нижних конечностей, шеи, спины; печень, почки, желчный пузырь, поджелудочная железа функционируют с постоянными сбоями, сильными коликами и болями; соблюдаю жёсткую диету, но даже при ней постоянная диарея и боли; обильные маточные кровотечения с большими сгустками крови по 3-4 недели кряду, после — 7-10 дней перерыва и снова кровотечения; нарушена микрофлора желудка и кишечника; имунная система разрушена огромным количеством антибиотиков, поэтому постоянные грибковые инфекции, из-за отсутствия движения — пролежни; давление 130/30, пульс 100; очень сильные боли в сердце; повышение внутричерепного давления с периодичностью 2-3 дня; разрывы сосудов в голове с периодичностью 2-3 раза в месяц, при этом теряю сознание; нарушение обмена веществ с рождения.
На фото: воспаление стрептококкового очага; сзади — это не попа, это на ногах такие наросты, поэтому не могу ни сидеть, ни лежать, ни стоять, это не жир и не мясо, это лимфа. Они постоянно увеличиваются и разрастаются.
Очень часто люди, которые встречают на своём жизненном пути инвалидов, просто не знают, что говорить, как себя вести, пытаются что-то посоветовать, но не знают, что именно, и поэтому тушуются и стараются убежать от этого неудобного для них общения и подольше не вспоминать об этом. Всё это вполне объяснимо и естественно. Только от этого никому не легче, ни больным, ни здоровым.
Поэтому я хочу вам рассказать об инвалидах, так сказать, изнутри.
Я до 33 лет сама была такой, как все, и теперь могу сравнить мысли, ощущения, чувства, позиции испытав всё, так сказать, «на своей шкуре». Я тоже не знала, как быть в такой ситуации, чем помочь, как себя вести и т.д. Теперь я это знаю… Чувствую… Понимаю…
Что значит «жизнь моя — боль моя»? Я постараюсь объяснить.
Прежде всего, люди с неизлечимыми физическими проблемами АБСОЛЮТНО ничем не отличаются от здоровых людей в моральном, социальном и психологическом плане. Не нужно разговаривать с инвалидами, как с умственноотсталыми людьми, или как с детьми, или как с изгоями либо преступниками, или как с лузерами. Не нужно бояться с нами шутить, делиться своими проблемами и радостями, не нужно разговаривать полушёпотом, но и голос повышать на нас не стоит. Общайтесь с нами так же, как с любыми другими людьми, мы тоже все разные по своим человеческим качествам, по уровню образования, культуры и интеллекта, мы тоже грустим и смеёмся, тоже мечтаем отдохнуть на Багамах, тоже ругаем власть, тоже увлекаемся своим хобби, тоже можем и советом помочь, и поругаться, если необходимо, тоже влюбляемся, тоже ненавидим, тоже прощаем… Только плюс ко всему этому, мы точно знаем цену всему перечисленному. И более тонко всё воспринимаем. Не болезненно, не тупо, не бездумно, а просто более тонко… А ещё мы знаем, что такое унижение. Не полагаем, что знаем (как это бывает у здоровых людей), а точно знаем. И другого выхода, кроме постоянных унижений, у нас просто нету. До конца жизни. Без вариантов. Вне зависимости от нашего желания.
Ещё каждый здоровый человек в общении с инвалидом всегда говорит о благотворительных фондах помоши, о соцслужбах,спрашивает инвалида, обращался ли он туда, одним словом, пытается выложить все прописные истины, полагая, что инвалид либо разума лишён, либо просто недоговаривает чего-то. Знаете, это всё-равно, что человека со слабым зрением обозвать очкариком, либо толстому говорить, что он — толстый, либо при знакомстве с понравившейся девушкой промолвить :»Привет! Как дела? А знаешь, ты — красивая!» Очевидно, банально и неискренне, не так ли? Но я скажу вам, как можно сказать по-другому, и уверяю вас, как инвалиду, так и вам станет очень легко и приятно от фразы: «Знаешь, я ничего не знаю о реальном положении инвалида в нашей стране, расскажи мне, пожалуйста, каково тебе живётся». И этого будет достаточно. Вот так просто. Я ни в коем случае не обвиняю вас ни в чём, дорогие мои здоровячки, ещё раз повторяю, я была одной из вас, пока не стала обезображенной и больной, я тоже считала себя всезнайкой, тоже сорила банальностями при встрече с инвалидом, не имея понятия, как это ранит, обижает и лишний раз унижает его. Поэтому теперь, сравнивая жизнь с разных берегов общества, я говорю это всё, возможно, грубовато, зато честно и открыто, без заискивания, заигрывания и лицемерия. Говорю просто, как оно есть. И поверьте, мне очень нелегко даётся сейчас этот моральный стриптиз. Но это правда. И другой правды у меня нету.
Конечно же, инвалиды прекрасно знают все-все практически недействующие, к сожалению, в нашей стране социальные службы, все фонды, которые интересуются лишь саморекламой да налоговым раем и отмыванием нечестных доходов. Мы, инвалиды, сталкиваемся с этими издевательствами постоянно, нас пинают ногами все, кому не лень. И поверьте мне, дорогие мои, если инвалид обращается во всеуслышание за помощью — это последняя грань. Значит, другой надежды и возможности у него просто не осталось. Не думайте, что это так легко и просто. Не дай вам Бог узнать, что чувствуешь, когда выходишь на люди с протянутой рукой… Безусловно, масса преступников пытается смошенничать на теме помощи инвалиду. Как и в любой другой сфере. От фальшивых коммунальных платёжек и напёрсточников с каталами до разбазаривания бюджетных средств власть имущими в любой стране мира. Но выяснить, правду ли вы слышите, очень просто. Есть фото, есть люди, лично знающие больного, есть медицинские документы. А лично я ещё приглашаю абсолютно любого желающего в удобное для него время к себе в гости. Просто вот так вот. Мой тел. (+38) 066 697 23 22. Адрес скажу лично, и как добраться, объясню с удовольствием. Но самое главное — я буду несказанно рада визиту любого небезразличного к моей беде человека. Приезжайте, пожалуйста!!!
А ещё я хочу вам рассказать о том, как можно помочь инвалиду. На своём примере.
Вот мой обычный день. Каждый день. Любой мой день. Я выхожу из состояния полудрёмы от нестерпимой боли. Утром. Как и все люди, я хочу в туалет. Иногда очень сильно. Только сама я этого сделать не могу. Я звоню маме или отцу по телефону в другую комнату. Если есть сеть. И если не разрядился мой аппарат. И если у них телефон под рукой. И если они сами не лежат в обмороке, потому что старенькие они у меня и больные совсем. Тогда кто-то из них сразу подойдёт. И поможет мне. А если нет — что ж, значит потерплю, сколько смогу. А потом выход только один: мокро, холодно и… Боже, стыдно… как стыдно!..
Если всё сложилось удачно, меня одевают и перетаскивают в кресло. Самое обычное кресло. Старенькое и неудобное. Из польского «мягкого уголка» a-la 90-е, помните такие, серенькие? Но ничего другого нету. Меня укрывают простынёй с пледом, подкладывают под спину две подушки. На руки кладут клавиатуру с «мышкой» и включают компьютер. Там и есть моё общение, мой мир, другого нету. Пока я просматриваю свою почту, мне готовят всё для умывания. Мама тащит тазик, мыло, зубную щётку, пасту и полотенце. Иногда по дороге ко мне мама падает из-за больных ног. Если получилось — совместными усилиями проводим утренний ритуал по-мойдодырски. Потом меня расчёсывают. И снова дают в руки клавиатуру. Интернет у меня черепаший, мобильный, другой здесь поставить нельзя, вышка только одна, и стационарной телефонной линии тоже нету. Но я и такому рада несказанно! А ещё рядом со мной на стуле лежат дистанционки от телевизора и от тюнера, потому что эфирная антенна здесь тоже не принимает, это ведь удалённый дачный посёлок.
В трёх метрах от меня всегда открытая дверь на кухню, там мама готовит мне нехитрый завтрак, мне не за что кушать то, что нужно кушать больному человеку. Я ем то, что есть. И то слава Богу! Слева от меня стоит мой лоток для туалета, чтобы в случае чего могла сама как-то дотянуться до него (когда я в положении «сидя» — это пока ещё возможно для меня). Чтобы снова не было мокро, холодно и… стыдно.
На кухне — окно. Единственный видимый мне пейзаж — это белая кирпичная стена. И… всё. Целыми днями. И в дождь, и в солнце, и в снег, и в золотую осень — только голая белая кирпичная стена… Это тоже теперь мой мир. Такой вот мой мир.
Потом мама меня кормит из ложки. А когда силы совсем меня покидают — я впадаю в дрёму (я вообще теперь больше не могу крепко спать, ни днём, ни ночью из-за неотпускающей сильной боли). Всё в том же кресле. Сидя. Только с одним дополнением: я не могу находиться в одной позе дольше нескольких минут подряд, мои лимфонаросты не дают. Поэтому приходится постоянно «перекубляться» (словечко и по сути, и вроде как не очень обидное), как я это называю. А ещё мне надо каждый час класть ноги в горизонтальное положение — слишком сильно отекают, больно! Мама сделала мне для этого подставку из перекладин старенького диванчика (того самого, польского, помните?) Подставка тяжёлая и неудобная, но ничего другого нету.
Вечером снова всё повторяется: кормление, мытьё, телевизор, окно. И перетаскивание на кровать. И только в постели, глядя на звёзды сквозь стекло, наступает и моё время пожить, как раньше, как было до болезни — строю планы на завтра, мысленно разговариваю с друзьями, которые давно не приходят и не звонят, мечтаю о круизе и о новогодней ёлке, хожу по кафешкам, хожу по клубам, хожу по гостям, хожу… ХОЖУ… Не подумайте, что это помешательство, нет, что вы. Это — единственный способ не сойти с ума…
Заметьте, мои терпеливые друзья, я не пишу о медицинских процедурах, они рутинные, неприятные и действительно очень специфические. И на физических мучениях я не стала особо акцентировать ваше внимание, здоровый всё-равно не поймёт и не ощутит, каково это, а больной и сам всё это знает. Я же рассказала вам о том, что ординарно для каждого человека, и здорового, и больного. Я тоже до своей болезни даже не задумывалась об этих простых ежедневных вещах. Теперь это — моя реальность. Моя жизнь. Моя боль… Вот и подумайте, что же действительно нужно инвалиду? Как ему помочь? Деньгами — да, безусловно и однозначно. Но ещё как? А вот так: приехать и поснимать пыль по углам его дома, починить телевизор, перетянуть кресло, перестелить постель, пропылесосить ковёр, сходить в магазин, съездить в отдел соцобеспечения, помочь сделать документы в организациях, привезти ему почитать книгу, постирать шторы, вымыть окна и двери, поменять прокладку в кране, постирать бельё, рассказать анекдот, обнять, пожать руку, окутать простым человеческим теплом…
И последнее… Людям свойственно стараться держаться подальше от инвалидов, говорят, есть, вроде, такая внутренняя убеждённость, что если не вникнешь в жизнь больного и обездоленного человека, то сам спрячешься от чего-то подобного, такова уж человеческая натура, а инстинкт самосохранения — наш самый сильный инстинкт. Я, инвалид, могу это понять. Но не могу принять. Потому что единственное, что отличает человека от любого другого живого существа — это сострадание… Не думайте, что, мол, нет, со мною так никогда не будет, это ни про меня! А живите с мыслью, что с каждым человеком это может случиться в любую минуту, в любом месте, в любой ситуации. И тогда ты переоценишь все свои поступки, ошибки и стремления. Но не дай Бог, будет слишком поздно. Всегда носите в душе своей не мои слова, а наставление Библии: «Поступай с людьми так, как хочешь, чтобы они с тобой поступали». Тогда ничего, никакие испытания не сломят вас. Никогда…
P.S. Я умышленно называю нас, инвалидов — инвалидами, а не политкорректным выражением «люди с ограниченными возможностями». Потому что мои возможности неограниченны, пока в моей груди бьётся сердце, в душе звучит музыка, в блестящих от слёз глазах таится солнечный лучик, а уголки губ приподняты, а не опущены, даже когда из горла доносится крик боли… Ограничены финансы, ограничено передвижение, ограничено общение. Но не возможности…
А ещё потому, что только флиртующая кисейная барышня, будучи толстой, называет себя «полненькой». А я привыкла смотреть правде в лицо.
Спасибо вам, люди. Спасибо. Спасибо…
Ваша Лиля Ковтун (Лебедева).
